Errance médicale: des patients en quête de diagnostic

Au Maroc, comme dans plusieurs pays, l’errance médicale est particulièrement ressentie dans les cas de maladies rares, orphelines ou chroniques mal connues.

"On parle d’errance médicale lorsque le patient multiplie les consultations, effectue une batterie d’analyses sans obtenir de diagnostic précis. Souvent, le patient peut souffrir de symptômes comme la fatigue qui peuvent orienter à tort vers plusieurs maladies, poussant à consulter successivement divers spécialistes. Le patient peut également avoir des réactions cutanées et consulter des dermatologues alors qu'il souffre d'une pathologie qui nécessite l'intervention d'un autre spécialiste. Cela peut prendre plusieurs années", explique le Dr Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et présidente de l’Alliance Marocaine des Maladies Rares (AMMR).

Le parcours du combattant 

"Pendant plus de cinq ans, j’ai consulté différents médecins sans qu’on sache ce que j’avais. On me prescrivait des examens coûteux que ma famille peinait à payer", témoigne Sara, 31 ans, atteinte d’une maladie auto-immune finalement diagnostiquée après un long parcours du combattant.

Ahmed, lui, raconte avoir été traité à tort pour des troubles psychiques: "J’ai longtemps souffert de vertiges, de douleurs musculaires et de fatigue. Faute de diagnostic, on m’a sans cesse dit que je souffre de maladie psychique et on m’a même prescrit des antidépresseurs et des calmants. Ce n’est que récemment que ma maladie a été identifiée et que j’ai enfin pu commencer un vrai traitement."

Ces récits reflètent une double souffrance: physique et psychologique. La douleur s’accompagne d’angoisse, d’un sentiment d’abandon, mais aussi d’un lourd fardeau financier. Faute de solutions rapides dans le secteur public, beaucoup se tournent vers le privé, et sont obligés de faire plusieurs analyses, radios et de scanners dépassant largement leurs moyens. Pour certaines familles modestes, cela mène à l’endettement, voire au renoncement aux soins.

Des conséquences médicales graves

A côté des répercussions sociales et financières, Dr Moussayer alerte sur les conséquences médicales "Le retard de diagnostic peut avoir des conséquences lourdes sur la santé du patient, qui peut se dégrader rapidement". 

Elle cite l’exemple de la phénylcétonurie (PCU), une maladie métabolique génétique détectable par une simple piqûre au talon du nouveau-né. "Non diagnostiquée à la naissance, cette maladie entraîne des dommages cérébraux irréversibles. Un dépistage néonatal systématique permettrait pourtant d’éviter ces drames", insiste-t-elle.

La spécialiste évoque également la maladie de Fabry, " liée à un déficit enzymatique, cette maladie entraîne l’accumulation des déchets digestives dans les cellules ce qui provoque de nombreux problèmes de santé. Cette maladie non diagnostiquée peut avoir des conséquences lourdes comme des atteintes cardiaques et rénales. Un diagnostic précoce et un suivi adapté changent radicalement la vie du patient", rappelle-t-elle.

Pour poser le bon diagnostic, la spécialiste appelle à consulter des internistes capables d’avoir une vision transversale et de poser le bon diagnostic: "souvent concentrés dans le secteur public, ces spécialistes ont une connaissance des maladies rares. Je tiens à préciser que contrairement à la pédiatrie, ou la cardiologie, la médecine interne est récente et elle touche les maladies rares et orphelines qui sont très nombreuses et peu connues"

Au-delà du manque de coordination entre généralistes et spécialistes, les patients dénoncent l’insuffisance de structures de référence hors de Casablanca et Rabat. Dans les régions éloignées, le déficit de médecins contraint certains malades à parcourir des centaines de kilomètres pour une consultation, souvent sans certitude diagnostique. "A Sefrou, j’ai fais le tour des médecins mais personne n’a pu connaître ma maladie. J’ai consulté également des médecins à Fès et j’ai fini par venir à Casablanca où j’ai vu trois médecins qui ont soupçonné une maladie orpheline", indique Salma, 31 ans, à SNRTnews.

Pour quand les centres de référence ?

Pour faire face à cette situation, Dr Moussayer plaide pour la création de centres de référence dédiés aux maladies rares. "Ces structures, qui existent dans plusieurs pays permettraient de centraliser l’expertise, de mieux coordonner les soins et d’accompagner les patients et leurs familles. Nous en avons un besoin urgent, car l’errance médicale touche des millions de personnes au Maroc", souligne-t-elle.

La mise en place de tels centres constituerait un pas décisif pour transformer le parcours de soin d’un chemin d’obstacles douloureux vers un accès équitable, rapide et digne à un diagnostic.