Insuffisance rénale: la prise en charge progresse, la prévention tarde

Invisible pendant des mois, voire des années, la maladie rénale bouleverse la vie de ceux qui en souffrent. Lorsque le diagnostic tombe, il est souvent tard pour éviter la dialyse. Au Maroc, des milliers de patients doivent désormais composer avec ce traitement lourd qui rythme leur quotidien.

Selon la néphrologue Amal Bourquia, "la maladie rénale est le fléau du XXIᵉ siècle". Elle rappelle qu’environ 3 millions de Marocains seraient atteints d’une maladie rénale, même si une grande partie des cas reste non diagnostiquée. À l’échelle mondiale, une personne sur dix souffre d’une atteinte rénale, souvent silencieuse pendant de longues années.

Une prise en charge en amélioration

Au fil des années, la prise en charge des patients s’est améliorée au Maroc, notamment grâce à l’augmentation du nombre de centres de dialyse et à la généralisation de la couverture médicale.

Aujourd’hui, près de 40.000 patients vivent sous dialyse dans le Royaume. La transplantation rénale reste toutefois limitée, avec environ 640 greffes réalisées, un chiffre qui, selon Pr Bourquia, reste insuffisant face aux besoins.

"La généralisation de la couverture médicale a permis à la majorité des patients nécessitant une dialyse d’être pris en charge. C’est une avancée importante dont les Marocains peuvent être fiers", explique la Pr Amal Bouquia.

Cependant, elle souligne que la prévention et le dépistage restent encore très insuffisants. De nombreux patients découvrent leur maladie à un stade avancé, lorsque les reins ne fonctionnent presque plus.

Une maladie souvent détectée trop tard

Les personnes souffrant de diabète, d’hypertension artérielle ou de maladies cardiovasculaires sont particulièrement exposées au risque d’insuffisance rénale. Pourtant, ces populations ne sont pas toujours dépistées à temps.

"La maladie rénale est souvent silencieuse. Les patients arrivent parfois directement au stade terminal, ce qui nécessite immédiatement le recours à la dialyse", déplore la spécialiste.

La situation est encore plus délicate chez les enfants, où certaines insuffisances rénales sont liées à des malformations urinaires ou à des maladies génétiques rares.

Vivre au rythme de la dialyse

Derrière les chiffres, il y a des vies bouleversées. Pour de nombreux patients, la dialyse devient une routine contraignante qui transforme leur quotidien.

Fatima atteinte d’insuffisance rénale, qui vit au rythme des séances de dialyse depuis 5 ans, explique que son quotidien est chamboulé à cause de sa maladie; "Le plus difficile, ce n’est pas seulement la maladie, c’est tout ce qu’elle entraîne autour. Les déplacements, le régime alimentaire strict, la fatigue… parfois on a l’impression que toute la famille vit au rythme de la maladie."

Et d’ajouter "Dans le centre de dialyse, on est devenu comme une famille. Au début, le temps semble suspendu, mais pour oublier les bips des machines on essaye tant bien que mal de parler et de raconter nos vies pour meubler le temps et oublier la douleur", explique cette mère de famille qui a été contrainte de quitter son travail pour ne pas rater ses trois séances de dialyse hebdomadaire.

Même constat pour Ahmed, 52 ans, dialysé depuis quatre ans. Trois fois par semaine, il doit se rendre dans un centre spécialisé pour une séance de plusieurs heures.

"La dialyse me maintient en vie, mais elle rythme toute ma vie. Les jours de séance, je suis très fatigué et je ne peux presque rien faire", confie-t-il avant d’ajouter "Travailler, voyager, organiser ma journée est devenu un luxe pour moi, chaque activité doit être pensée autour des séances de dialyse, sans oublier le budget que je dois consacrer chaque mois aux médicaments et aux séances de dialyse."

Un coût financier et social important

Même si les séances de dialyse sont prises en charge par l’assurance maladie, le poids financier reste réel pour de nombreux patients.

Selon la Pr Amal Bourquia, le tarif officiel d’une séance de dialyse remboursée est d’environ 850 dirhams. Mais d’autres dépenses restent à la charge des malades: certains médicaments, des analyses médicales ou encore les frais de transport.

"Souvent, les patients doivent payer leurs examens avant d’être remboursés, ce qui peut représenter une lourdeur financière pour certaines familles", explique-t-elle.

À cela s’ajoutent les conséquences professionnelles. Beaucoup de patients sont contraints de réduire leur activité ou d’arrêter de travailler.

"Si nous parvenons à éviter la dialyse ou à retarder son apparition, nous permettons aux patients de rester actifs dans la société et d’éviter une lourde charge pour leurs familles", souligne la spécialiste.

Le rôle de la société civile

Pour venir en aide aux personnes vulnérables atteintes de maladies rénales, plusieurs associations ont été créées durant les dernières années. Ces associations offrent des consultations gratuites, des examens de dépistage ainsi qu’un accompagnement psychologique, notamment pour les enfants. D’autres fournissent des médicaments et des kits d’hémodialyse. "Avant d’avoir une couverture sociale, j’ai eu la chance d’être prise en charge par une association qui me permettait d’avoir des séances de dialyse. Ce n’est pas tout, un psychologue était à notre disposition et nous organisait des séances d’écoute pour nous permettre d’accepter la maladie et de vivre avec", souligne Fatima.

Le défi de la prévention

Pour les néphrologues, la priorité reste claire: détecter la maladie plus tôt. Un simple bilan sanguin et une analyse d’urine peuvent permettre d’identifier les premiers signes d’atteinte rénale.

La Pr Amal Bouquia insiste sur l’importance de la mobilisation collective: médecins, institutions, associations et citoyens. "Le dépistage précoce permet d’instaurer un traitement et, dans certains cas, de retarder pendant des années l’évolution vers l’insuffisance rénale terminale. C’est un enjeu majeur de santé publique", conclut-elle.