Rapport: il est temps de faire de l’autisme une priorité nationale

Vingt ans après "l’année de l’autisme" proclamée en 2005 au Maroc et 16 ans après la publication de son premier rapport, l’association "Vaincre l’autisme", qui vient de dévoiler les résultats de son nouveau rapport, constate que la situation n’a pas vraiment changé et que l’autisme reste un sujet marginalisé "tant sur le plan médical que social".

En absence de chiffres officiels et d’une étude épidémiologique nationale, l’association estime que 740.000 personnes sont autistes au Maroc dont 280.000 enfants.

En dépit de ce chiffre important, l’association déplore l’absence d’une stratégie nationale pour la prise en charge des personnes autistes. "Malgré les efforts fournis, l’absence d’une stratégie nationale cohérente et structurée laisse les familles livrées à elles-mêmes, confrontées à des coûts élevés et à un manque de professionnels formés".

"L’autisme est l’ennemi de mon enfant"

Dans sa tribune dans le rapport, Mhammed Sajidi, président fondateur de Vaincre l’autisme précise que "La plus grande violence commise à l’égard de l’enfant autiste, c'est de le laisser se détériorer sous le poids de l’autisme".

Le fondateur de l’association, lui-même père d’un autiste, souligne que l'autisme n’est pas "un épiphénomène. Avec les taux de prévalence actuels, chaque famille peut, demain, y être confrontée".

Mhammed Sajidi souligne qu’aujourd’hui encore "l’autisme est mal considéré, mal traité sur le plan médical. Il reste la proie des croyances les plus absurdes. Le considérer uniquement comme un handicap, une différence ou une forme d’intelligence particulière, c’est l’exclure du champ médical et scientifique. Cela revient à le cantonner à une problématique sociale, économique, voire culturelle". 

Et d’ajouter "Les politiques publiques sur l’autisme sont, de fait, davantage orientées vers les affaires sociales que vers la santé publique. Cette absence de reconnaissance médicale a de graves conséquences: un accès difficile aux soins somatiques, la diffusion de traitements dits -alternatifs- souvent dangereux, et une mortalité précoce inacceptable".

Des familles épuisées, seules face à l’autisme

Le nouveau rapport de l’association Vaincre l’autisme  ne se limite pas à dresser un constat. Il donne la parole aux familles, aux enfants et aux associations qui mettent en lumière les retards, les manquements et l’abandon dont souffre cette population vulnérable.
Les témoignages recueillis dans le rapport montrent des parents à bout de souffle, arnaqués, appauvris, parfois poussés au désespoir.

Diagnostic et prise en charge

Les témoignages dans le rapport attirent l’attention sur la souffrance des familles d’un autiste qui doivent naviguer entre les spécialistes pour poser le diagnostic.

Selon le document, le diagnostic d’un trouble du spectre autistique  (TSA) intervient en moyenne à 6 ans "bien trop tard pour permettre une prise en charge optimales"!

Ce n’est pas tout, le rapport précise que l’approche pluridisciplinaire "est absente, les professionnels mal formés, les structures adaptées sont trop rares, ce qui pousse les familles à s’orienter vers des pratiques douteuses, parfois dangereuses comme l’oxygénothérapie hyperbare, prescriptions de neuroleptiques non autorisés comme l’Abilify, méthodes non validées".

Le rapport dénonce également l’automatisme des orientations vers l’orthophonie ou la psychomotricité, souvent sans évaluation spécialisée. Un détournement de parcours qui prive les enfants d’interventions efficaces, comme les approches ABA (traitement comportemental de prise en charge des enfants autistes) ou encore Le programme ESDM (Early Start Denver Model) reconnues au niveau international.

Des enfants privés de leurs droits

A côté de cela, le rapport soulève un problème de taille. L’inclusion scolaire est quasi inexistante, les taux de scolarisation des enfants autistes restent très bas et les familles se retrouvent seules face à un système défaillant et les écoles inclusives manquent de personnel formé et d’adaptations pédagogiques.

Les adultes autistes font face également à l’absence de structures dédiées, ce qui entraîne une dépendance familiale et une exclusion sociale.

Idées reçues

Après avoir présenté l’autisme, ses différents spectres et les études réalisées, le rapport a accordé une place importante aux idées reçues.

A titre d’exemple, plusieurs personnes pensent à tort que l’exposition aux écrans peut causer l’autisme. Une information démentie catégoriquement par les professionnels; "De nombreuses rumeurs circulent autour d’un prétendu lien de causalité entre l’exposition aux écrans et les troubles du spectre de l’autisme (TSA). Il est essentiel de rappeler que rien, à ce jour, ne permet d’affirmer scientifiquement qu’un usage précoce ou prolongé des écrans cause l’autisme ".

Et d’expliquer "Les recherches actuelles montrent que les TSA ont des origines multifactorielles, principalement neurodéveloppementales et génétiques. Certains enfants autistes peuvent être davantage attirés par les écrans, mais cela reflète leurs préférences sensorielles ou sociales, pas la cause de leur condition. L'exposition aux écrans peut influencer certains comportements (langage, attention...), mais cela ne constitue pas une preuve de lien avec le TSA", explique l’association dans son rapport.

Propager l’idée que "les écrans causent l’autisme alimente une culpabilisation injustifiée des familles, détourne l’attention des véritables facteurs de risque et freine les diagnostics et prises en charge adaptés", souligne l’association qui sollicite une déclaration officielle du ministère de la Santé sur le lien entre l’exposition aux écrans et les causes de l’autisme.

Solutions et recommandations

Durant plus vingt ans d’activités, l’association "Vaincre l’autisme" a œuvré pour sensibiliser, informer et proposer des solutions efficaces aux familles, notamment à travers le FuturoSchool, un modèle de prise en charge éducative et comportementale mis en place par l’association à Rabat dans une école publique.

Ce n’est pas tout, l’association propose également le programme Wajib qui vise l’Inclusion scolaire et prise en charge économique pour les enfants autistes.

En ce qui concerne les recommandations, l’association appelle à la création d’une stratégie nationale claire et d’un comité national autisme, un centre de référence, un accès gratuit aux diagnostics précoces et aux thérapies reconnues, sans oublier l’inclusion scolaire et professionnelle des autistes, le développement de la recherche, et la mise en place d’un fonds dédié.

Mais pour cela, il faut "Faire de l’autisme une priorité nationale... ce n’est pas une option, c’est une urgence de santé publique, une question de dignité, de droits humains", conclut le rapport.