Sensibilisation à l’hémophilie: Trois questions au président de l’association des hémophiles

1. Comment le Maroc fait face aux défis liés à l'hémophilie ? 

Au cours des dernières années, le ministère de la Santé et de la protection sociale, en collaboration avec les Centres hospitaliers universitaires (CHU) et les hôpitaux provinciaux et régionaux, a déployé des efforts considérables et constants visant à garantir l'accès aux traitements nécessaires pour les patients atteints d'hémophilie. 

Ces initiatives ont également pour objectif de fournir un soutien psychologique et social essentiel pour aider les patients à faire face à cette maladie chronique.

Bien que le Maroc dispose de professionnels de la santé spécialisés dans les maladies du sang, un défi majeur subsiste en raison des ressources matérielles limitées pour la majorité des patients. 

Cette situation rend "ardue" la fourniture des médicaments indispensables, nécessitant un effort significatif de la part des autorités sanitaires.

De plus, la difficulté réside dans la mise à disposition constante et sans interruption de tous les types de médicaments, tels que le "facteur VIII", le "facteur IX" et le "facteur VII" avec les inhibiteurs, dans tous les CHU et hôpitaux, évitant ainsi tout retard préjudiciable pour les patients.

2. Quel rôle joue la société civile dans le soutien et la sensibilisation à l'hémophilie ?

La société civile joue un rôle crucial en tant que pilier essentiel dans les soins et le soutien aux patients, les accompagnant sur les plans social, psychologique et financier.

Son engagement revêt une importance inestimable en matière de sensibilisation à la maladie hémophilique. 

En tant que médiateur entre les institutions de soins médicaux et les patients, la société civile contribue à la diffusion d'informations sur la maladie et ses spécificités, tout en donnant une voix aux personnes atteintes d'hémophilie.

3. Quel est le niveau de sensibilisation actuel sur l'hémophilie ? 

Malheureusement, seule une fraction restreinte de la société est informée de l'hémophilie, sans une véritable compréhension de ses spécificités. Cette lacune s'explique en partie par le faible nombre de personnes atteintes par rapport à d'autres maladies chroniques.

De plus, on observe deux catégories distinctes parmi les personnes touchées: celles qui fréquentent les hôpitaux et celles qui s'en abstiennent en raison de leur méconnaissance de la maladie. 

Le nombre de personnes se rendant à l'hôpital pour un traitement est limité à 1.200, bien que le nombre réel soit supposé être beaucoup plus élevé, entre 3.000 et 4.000 individus.

Face aux particularités médicales, thérapeutiques, sociales et psychologiques de cette maladie, il est impératif d'intensifier les efforts de tous les acteurs impliqués, chacun selon son rôle et ses capacités.

De plus, la couverture médicale des hémophiles devrait être élargie afin de prendre en charge l'intégralité des coûts du traitement, soulageant ainsi les difficultés matérielles des patients et de leurs familles. 

Une telle mesure contribuerait à améliorer la qualité de vie des patients et à leur permettre de faire face aux complications de la maladie de manière plus sereine.