Journée mondiale de l’hémophilie : des avancées réalisées, mais des défis persistent

Longtemps considérée comme une maladie masculine, l’hémophilie masque pourtant une réalité encore plus invisible : celle des femmes et des filles qui en souffrent aussi.

Ce n’est donc pas un hasard que la Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée le 17 avril, soit placée cette année sous le signe "Accès pour tous : les femmes et les filles saignent aussi", l’occasion pour le Maroc de joindre sa voix à l’appel mondial en faveur d’un accès équitable au diagnostic et aux soins, porté par l’engagement croissant de la société civile.

Au Maroc, l’hémophilie touche environ 3.000 personnes, selon des estimations du ministère de la Santé et de la protection sociale, qui fait état de 17 centres de traitement de cette pathologie, dont six centres de référence au niveau de plusieurs CHU et 11 centres de proximité dans des centres hospitaliers régionaux et provinciaux.

"Malgré les efforts déployés sur ce registre, des défis persistent encore notamment en termes d’accès au traitement prophylactique et de reconnaissance des besoins spécifiques des patients", prévient le président de l’Association marocaine des hémophiles, Dr Hassan Lamrani Alaoui.

Dans un entretien à la MAP, il a mis en lumière le rôle que joue la société civile, en étroite collaboration avec le ministère de la Santé et de la protection sociale et les établissements de soins, dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’hémophilie.

Evoquant les initiatives et activités structurantes menées chaque année pour accompagner les malades, il a cité les campagnes de sensibilisation et les colloques scientifiques destinés à partager les expériences avec les professionnels de santé des autres pays sur cette pathologie rare qui se traduit par l'incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé.

D’après lui, le thème retenu pour la célébration cette année de la Journée mondiale de l’hémophilie se veut un mot d’ordre destiné à mettre en lumière l’impact souvent négligé de la maladie sur les femmes et à intensifier les recherches pour assurer une thérapie guérissante.

Au Maroc, a-t-il poursuivi, la célébration de cette journée constitue l’occasion d’attirer l’attention sur les défis auxquels font face les patients et leurs familles, mais aussi de renforcer les efforts visant à améliorer la qualité de la prise en charge, tout en véhiculant un message fort de solidarité et de soutien envers les malades.

Par ailleurs, M. Lamrani Alaoui a relevé les progrès enregistrés ces dernières années dans le traitement de l’hémophilie au niveau national, notamment avec la mise à disposition et la distribution de traitements de base aux patients, en collaboration avec le ministère de tutelle, qui en assure le stockage, et la Fédération mondiale de l’hémophilie.

Il a néanmoins alerté sur des défis persistants, liés notamment aux particularités du système d’assurance maladie et à l’accès aux remboursements, ce qui alourdit, a-t-il dit, les charges financières sur les familles, tout en sachant que seuls 1.200 patients bénéficient actuellement d’un traitement.

S’agissant du traitement prophylactique, il a précisé qu’il vise à améliorer la vie des personnes atteintes d’hémophilie et à réduire les complications liées aux saignements répétés, en administrant régulièrement au patient les facteurs de coagulation manquants, afin de prévenir les hémorragies avant qu’elles ne surviennent. Ce traitement repose sur la compensation des facteurs que le corps ne produit pas à cause de la maladie.

Il a également fait remarquer que seuls 30% des enfants reçoivent ce type de traitement préventif, un taux que M. Lamrani Alaoui juge "insuffisant" pour garantir une vie stable aux plus jeunes.

Les efforts se poursuivent, a-t-il assuré, pour élargir l’accès au traitement prophylactique à travers une meilleure disponibilité des médicaments et une simplification des procédures d’accès.

Parmi ces initiatives majeures, le Dr Lamrani Alaoui a fait état de la mise en place, depuis 2022, d’une base de données nationale sur les patients hémophiles, en partenariat avec le ministère de tutelle et la Fédération internationale de l’hémophilie. Cette plateforme vise à assurer un meilleur suivi des malades et à adapter les traitements à leurs besoins réels.

Autant dire que, au-delà des chiffres et des traitements, c’est tout un combat pour la reconnaissance et la dignité qui se joue autour de l’hémophilie, notamment chez les femmes.

Si les avancées sont indéniables, certains défis persistent toujours, entre inégalités d’accès, retards de diagnostic ou encore lourdeurs administratives. Mais à travers l’engagement croissant des associations, le soutien institutionnel et l’écho donné aux sollicitations des patients, une dynamique de changement est en marche.

En ce faisant, le Maroc jette les bases d’un modèle plus inclusif, où chaque malade – femme, homme ou enfant – peut espérer une vie plus saine et plus stable.

Par Chaima ABERNI et Mbarek BAHY