Maladies rares: 1,5 million de Marocains souffrent en silence

Les maladies rares dépassent les 8.000 au Maroc et touchent plus d’un million et demi de personnes. Adultes et enfants vivent un calvaire à cause du diagnostic difficile de la maladie qui pose le problème du traitement adéquat à prescrire aux patients comme l’explique Dr Khadija Moussayer. "Par définition, les maladies rates touchent 5% de la population mondiale, soit une personne sur 2.000. Il existe plus de 8.000 maladies rares et plus de 300 nouvelles maladies sont recensées chaque année, ce qui rend le diagnostic difficile. Aucun médecin ne peut connaître toutes les maladies rares dont le nombre ne cesse d’augmenter", explique Khadija Moussayer, la présidente de l’Alliance des maladies rares.

Les patients ont du mal à se faire entendre

Sclérodermie, Mucoviscidose, Hémophilie, maladie de Charcot, le syndrome de Gougerot Sjögren ou encore la maladie Crohn sont souvent chroniques et causent beaucoup de souffrance aux patients qui peinent avant de connaitre leur maladie. "C’est un vrai parcours de combattant. Le patient fait le tour des médecins et réalise une batterie d’analyses et de radios avant de connaitre la nature de sa maladie. Il faut souvent entre 2 à 10 ans pour qu’un diagnostic soit établi. Ce qui est remarquable, c’est que chaque année, d’autres maladies rares sont découvertes et ceci est dû, entre autre, à notre mode de vie", explique la spécialiste qui ajoute que les symptômes sont souvent déroutant puisqu’ils peuvent atteindre plusieurs organes. "Certains patients ne sont jamais diagnostiqués et traitent uniquement les symptômes", ajoute Dr Moussayer.

L’absence de centres de référence et le nombre très réduit de spécialistes rendent la prise en charge chaotique, sans oublier les frais exorbitants des traitements. "Certes, il y a des maladies rares qu’on peut traiter très facilement et avec un prix très abordable. Par contre, il y en a celles dont le traitement coûte excessivement cher, sans oublier qu’il n’y a pas de couverture médicale", regrette la spécialiste qui souligne l’importance du diagnostic néonatal. "Il y a des maladies qu’on peut prévenir dès la naissance. Cette prise en charge précoce peut nous permettre d’éviter le handicap causé par exemple par l’hypothyroïdie congénitale ou la phénylcétonurie. Ces maladies peuvent être traitées grâce à un traitement peu coûteux et un régime alimentaire adéquat".

Quid de la recherche scientifique

Certes, la recherche médicale a progressé durant les dernières années, mais un long chemin reste à parcourir. "A part les efforts de quelques spécialistes dans les CHU, beaucoup est à faire. Certes, les médecins ont à leur disposition des traitements efficaces et des tests de diagnostic, mais ces moyens sont souvent limités et difficiles à obtenir. Sans oublier le coût exorbitant de certains médicaments", déplore Dr Moussayer qui appelle à encourager la recherche scientifique au Maroc. "Les maladies rares doivent être une priorité de la santé publique. Il faut encourager la recherche scientifique mais aussi œuvrer pour une meilleure accessibilité à certains traitements, assurer la couverture globale au Royaume, et surtout étendre le dépistage néonatal de certaines maladies", conclut-elle.