"كورونا".. غلاء العلاج يضاعف معاناة حاملي الأمراض النادرة

تتعالى أصوات الجمعيات والمنظمات التي تهتم بالأمراض النادرة، لتحسين وضعية هذه الفئة الهشة، وتقديم العناية الخاصة لها، بسبب الاكراهات التي يطرحها المرض من تطبيب ومصاريف العلاج، حيث يضطر عدد من المصابين بأمراض نادرة لمغادرة مناطق سكنهم والتوجه إلى مدن أخرى بحثا عن العلاج المناسب، ومع ظهور "كورونا" تعقدت وضعيتهم أكثر.

ما هي الأمراض النادرة؟

يضم الائتلاف المغربي للأمراض النادرة 15 جمعية للأمراض النادرة، وتشمل هذه الأمراض مرض "أطفال القمر"، المعروف بـ"متلازمة جفاف الجلد المصطبغ"، وهو حساسية مفرطة من الأشعة فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الإضاءات. كما تضم مرض التليف الكيسي، أحد الأمراض الوراثية، التي تحدث خللا استقلابيا في عمل الغدد خارجية الإفراز، مما يؤثر بصورة كبيرة على وظائف كثيرة في الجسم.

وكذا أمراض العظام الزجاجية، الذي يؤدي إلى نقص في كتلة العظم، وينتج عنه هشاشة العظام، فضلا عن مرض العوز المناعي الأولي، الذي ينجم عن خلل خلقي، إلى جانب أمراض أخرى مرتبطة بالمناعة الذاتية، وتعود هذه الأمراض في الغالب إلى أسباب وراثية، أو بسبب زواج الأقارب.

"كورونا" تزيد من معاناة المرضى

كشفت خديجة موسيار، رئيسة الائتلاف المغربي للأمراض النادرة في المغرب، في تصريح لـ"SNRTnews"، عن معاناة المصابين بالأمراض النادرة بالمغرب، حيث عانوا من تداعيات جائحة "كورونا" وعاشوا مشاكل عدة خلال هذه الفترة.

وأوضحت أن المرضى واجهوا ظروفا مأساوية، خلال فترة الحجر الصحي، بسبب النقص الحاد في عدد من أدوية العلاج، وانعدام بعضها، خصوصا تلك الأدوية التي يتم استيرادها من الخارج.

معاناة في صمت

أكدت موسيار أن تكاليف علاج بعض الأمراض باهظة الثمن ومكلفة، وهو ما يزيد من معاناة المرضى وعائلاتهم، حيث تتطلب بعض العلاجات من المرضى التنقل من محل سكناهم  إلى مراكز العلاج.

وسبق للائتلاف المغربي للأمراض النادرة أن طالب وزارة الصحة بإحداث مراكز متخصصة، وتكوين الأطباء حول هذه الأمراض؛ إذ يعتبر من الصعب الحصول على جميع المعدات التي تستعمل في العلاج، وفي بعض الأحيان يجهلها المعالجون.

وذكرت خديجة موسيار أنه كان سيجري تطوير مخرجات جلسة حوار، جمعتهم السنة الماضية مع وزير الصحة، ووضع خطة عمل المراكز العلاجية المختصة، وتكوين مرجعية ومراكز الكفاءات عن قرب، لكن بسبب "كورونا"، تم تأجيل النظر في هذا المقترح إلى أجل غير مسمى.

ومن بين أكثر المرضى الذين عانوا خلال الجائحة، المرضى الذين استأصلوا الغدة الدرقية، حيث لم يستطيعوا الحصول على الأدوية التي تعوض الهرمونات، التي تفرزها الغدة الدرقية في الجسم.

ويخلد العالم اليوم العالمي للأمراض النادرة، سنويا في 28 فبراير، ويعد هذا اليوم مناسبة للوقوف على معاناة هؤلاء المرضى.

 وبهذا الخصوص، كان مختبر "سانوفي المغرب" قد وقع شراكة مع وزارة الصحة، في يوليوز 2019، بين القطاعين العام والخاص لعلاج الأمراض النادرة، حيث تمتد هذه الاتفاقية على مدى ثلاث سنوات وتتمحور حول ثلاث مجالات؛ تتعلق بإنشاء مراكز مرجعية لرعاية المصابين بالأمراض النادرة في المستشفيات الجامعية، وإحداث سجل وطني للأمراض النادرة، إلى جانب تكوين وتوعية مهنيي قطاع الصحة بالأمراض النادرة.