Malades Alzheimer: les laissés-pour-compte du système de santé

"Ma mère qui m’a porté dans son ventre pendant 9 mois ne me reconnaît plus". C’est avec ce témoignage poignant que le Président de l’Association Espoir Maroc Alzheimer, Rochdi El Bakkali, résume le sentiment des proches des malades. "L’Alzheimer est une maladie qui détruit les cellules du cerveau. Le dépistage et la prise en charge précoce permettent de retarder les effets de la maladie». Et de poursuivre: «Au Maroc, nous avons l’habitude de dire que les personnes âgées perdent la mémoire (kherref). Pour cela, les proches du malade ne se rendent compte de l’état du patient qu’en stade avancé".

Selon l’Organisation mondiale de la santé, l’Alzheimer touche 8,1% des femmes et 5,4% des hommes âgés de plus de 65 ans.

La maladie d’Alzheimer et de démence est la 7e cause de décès et l’une des principales causes de dépendance chez les personnes âgées.

Selon les spécialistes, l’Alzheimer passe par 3 stades différents. Lors de la première étape, la personne souffre de troubles de mémoire, de difficultés à se rappeler les noms ou les objets. Au 2e stade, ces troubles de mémoire vont s’accentuer, le langage devient très réduit et le malade n’est plus autonome, il aura besoin d’aide pour s’habiller ou pour faire ses besoins. Le 3e stade est plus sévère puisque le patient n’arrive plus à marcher, ni à communiquer. Si le patient devient inconscient, les conséquences pèsent lourdement sur ses proches.

La souffrance des familles 

A part le prix du traitement, les proches du malade doivent se consacrer à sa prise en charge. "Mon père est atteint d’Alzheimer depuis 3 ans. Au début, il pouvait faire ses besoins tout seul, mais aujourd’hui, il n’y arrive plus. Il ne sait plus rien, il demande à manger toutes les 5 minutes, ne dort plus et ne se souvient de rien. Pire encore, il essaye tous les jours de fuir la maison. Ma mère a quitté son travail pour le prendre en charge mais n’arrive plus à le gérer. Elle ne peut plus le laisser seule puisqu’il risque de sortir, se perdre ou tout simplement s’enfermer et ne pas savoir ouvrir la porte", explique Kawtar qui cherche un centre pour interner son papa.

Prise en charge: là où le bât blesse 

Pour Rochdi Bekkali, les familles ne souffrent pas uniquement de la lourdeur de la maladie mais aussi du manque d’infrastructure. "Pour diagnostiquer la maladie, il faut voir un neurologue, faire un IRM qui coûte plus de 2.000 dirhams avant de commencer le traitement qui coûte environ 1.000 dirhams par mois. Pour les personnes qui n’ont pas de prise en charge, elles doivent attendre leur tour dans les hôpitaux publics et nous savons très bien que les infrastructures ne sont disponibles que dans les grandes villes, sans oublier que certains responsables ne considèrent pas l'Alzheimer comme une vraie maladie". D'ailleurs, une fois le diagnostic réalisé, un vrai parcours de combattant commence. 

Avant la crise sanitaire, les membres de l’Association Espoir Maroc Alzheimer rendaient visites aux familles des malades. "On rendait visite aux familles des malades pour les appuyer et leurs offrir l’aide nécessaire. Mais avec la crise sanitaire, ce n’est plus possible, surtout que les patients sont des sujets âgées qui ont un système immunitaire faible", conclut le responsable qui appelle les autorités à créer des centres de prises en charge des personnes atteintes d’Alzheimer. "Ces centres doivent gérer le pôle médical mais aussi psychosocial afin d’alléger les souffrances des familles.".