معاناة المصابين بالضمور العضلي الشوكي

ويعتبر الضمور العضلي الشوكي، الذي يصيب طفلا واحدا من بين 8 آلاف ولادة، مرضا عصبيا يؤثر على جزء من الجهاز العصبي الذي يتحكم في الحركة الإرادية للعضلات مما يؤدي إلى إضعافها، فيفقد المريض تدريجيا قدرته على التحرك، وتتفاقم آثار المرض مع الوقت بحيث يسبب مشاكل في التنفس واعوجاجا في الهيكل العظمي.

ويبدو أن مشكل تسويق أدوية هذا المرض بالمغرب لن يجد طريقه إلى الحل قريبا، حيث أبرز وزير الصحة والحماية الاجتماعية مؤخرا لدى جوابه عن سؤال شفوي بمجلس النواب، أن المختبرات العالمية تبيع هذه الأدوية بأسعار جد باهظة، ولاسيما الدواء الذي تم اكتشافه مؤخرا ويعطي نتائج جد إيجابية لعلاج المرض، حيث يبلغ ثمنه 20 مليون درهم للحقنة الواحدة (2 مليار سنتيم)، مؤكدا في المقابل أنه تم استقبال ممثلين عن شركات الأدوية لبحث إمكانية الترخيص لاستيراد أدوية أخرى تقل تكلفتها عن هذا الدواء.

وحول ما يكابده المرضى وأسرهم من معاناة جراء غياب العلاجات الخاصة بهذا المرض بالمغرب، قال رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، هشام بازي، إنه بفضل التقدم العلمي، تم التوصل حاليا لثلاثة علاجات فعالة للمرض خارج المغرب، والتي تطالب الجمعية بتوفيرها للمرضى بالمغرب على غرار العديد من البلدان العربية والإفريقية.

ودعا بازي، في حديث لوكالة المغرب العربي للأنباء، وزارة الصحة إلى الانخراط الجدي في مفاوضات مع شركات الأدوية من أجل تخفيض الأثمنة بما يتناسب مع الإمكانيات الاقتصادية للمغرب، وإلزام صناديق التغطية الصحية بتحمل واجبها القانوني تجاه منخرطيها وتعويضهم عن نفقات العلاج إلى الحد الذي تسمح به ميزانياتها.

كما أعرب عن الأمل في فتح أبواب الإعلام العمومي لتنظيم حملات للتبرع قصد تغطية نسبة المصاريف التي قد تعجز صناديق التغطية الصحية عن تحملها، مجددا التأكيد على أن الحق في الحياة يسمو على كل العقبات المالية التي يمكن تجاوزها مثلما تجاوزتها الكثير من البلدان متوسطة الدخل.

وإلى جانب معاناتهم جراء عدم توفر الأدوية، أبرز الفاعل الجمعوي أن المصابين بضمور العضلات الشوكي يعانون من عدم توفير خدمات صحية ملائمة على اعتبار أن مريض ضمور العضلات يحتاج لمتابعة مستمرة من طرف العديد من التخصصات الطبية مثل: الأعصاب، الجهاز التنفسي، العظام والتقويم، التغذية، الترويض الطبي ...، مسجلا أن المعاناة تتفاقم في صفوف المرضى الذين يقيمون بعيدا عن المستشفيات الجامعية التي تضم جميع هذه التخصصات.

وأضاف أن معاناتهم تتمثل أيضا في "ارتفاع تكلفة الأجهزة الطبية وشبه الطبية التي يعتمد عليها المريض مثل: أجهزة التنفس والكراسي المتحركة الكهربائية وأجهزة تقويم العظام وغيرها...، كما أن صناديق التغطية الصحية لا تتحمل إلا قدرا محدودا من كلفة هذه الأجهزة. وهناك أيضا نقص على مستوى خدمة الترويض الطبي في المستشفيات العمومية، وارتفاع تكلفة حصص الترويض الطبي في القطاع الخاص، مع العلم أن المريض يحتاج على الأقل لحصتين أسبوعيا".

وأكد هشام بازي أن معاناة الأسرة تكون مضاعفة حينما تضم أكثر من طفل مصاب على اعتبار أن مرض ضمور العضلات الشوكي مرض وراثي ومع كل ولادة هناك احتمال أن يكون الرضيع مصابا.

وحول الأهداف التي تسعى جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي إلى تحقيقها من أجل التخفيف من معاناة المرضى وتحسين ظروف اندماجهم داخل المجتمع، أعرب بازي عن أمله في تحسين الرعاية الصحية للمرضى بالمغرب من خلال إنشاء مراكز مرجعية متعددة التخصصات تضم مختلف الاختصاصات الطبية وشبه الطبية التي يحتاجها مرضى ضمور العضلات، بالإضافة إلى المساهمة في تسهيل الإدماج المدرسي والمهني للمرضى الذين لا يؤثر الضمور العضلي الشوكي على قدراتهم الذهنية بحيث يتمتع الأطفال المصابون بعقل سليم يؤهلهم للتحصيل الدراسي العادي إذا ما توفرت لهم الظروف الملائمة.

كما أشار إلى أن الجمعية التي تضم المصابين وعائلاتهم، تسعى إلى إحداث سجل وطني للأشخاص المصابين بأمراض ضمور العضلات، وخلق علاقات شراكة وتعاون مع الجمعيات والمنظمات المهتمة بالشؤون الصحية والحقوقية على المستويين الوطني والدولي، إلى جانب إطلاق مبادرات للتحسيس بالداء وخطورته لدى الرأي العام.

كريمة حاجي